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martes, 15 de marzo de 2016

SUPERANDO EL SUDECK: CÓMO SE ENCUENTRA MI HIJA SCARLETT PATRICIA, MARZO 2016

En estos momentos, mi hija se siente feliz dentro de lo que cabe, a pesar de padecer Sudeck, porque ella sueña con salir corriendo de nuevo y volver a su gimnasia rítmica, a su escuela, y sobre todo ver a sus amigas, pero ésto ahora mismo no es posible, ya que aún le quedan algunas secuelas que no le permiten hacer una vida normal.


Sudeck
Sudeck

INCONVENIENTES DE LA ENFERMEDAD DE SUDECK


Mi niña, Scarlett Patricia, no puede salir mucho a la calle porque tanto el sol como el viento le duele en la zona interna de la rodilla derecha. Desgraciadamente, tampoco puede ponerse pantalones, y ahora mismo aquí en España, estamos en invierno, así que pasa mucho frío si viste en falda. 

Incluso, es imposible que pueda estar mucho tiempo de pie, porque su problema está en la rodilla, y aunque anda con muletas sin poner el pie en el suelo, sobrecarga mucho el izquierdo y ya le está comenzando a doler muchísimo. Con ello, deseo matizar que con esta situación se nos dificulta mucho a la hora de poder salir a la calle, así que hemos decidido no salir de casa. 

Con un poco de ingenio, y para ayudarla un poco, hemos recurrido a una silla de escritorio con ruedas, de esta manera podemos desplazarla por la casa de forma más fácil en caso de acompañarla al baño, por ejemplo. Al sentarse en ella, el dolor aumenta a unas dimensiones inimaginables, y durante el camino suele gemir de dolor muchísimo. No podemos soportar el ver a nuestra pequeña sufrir tanto de dolor, y nos sentimos impotentes ante esta situación.

Y las crisis dolorosas todavía hacen su presencia en algunas ocasiones, sobre todo cuando se nos pasa la hora de la medicación, que debe tomarla cada hora y cuarto de forma obligatoria día y noche, mientras se encuentre despierta. El Sudeck la sigue despertando cada 2 horas en punto, como si de un reloj se tratase, y el dolor es intenso de quemazón y cristales rompiéndose en la pierna. El tiempo estimado para que la medicación haga su efecto en calmar la crisis de dolor dura entre 25 y 50 minutos 

La hora de la ducha es muy dolorosa, porque el sólo hecho de que le caiga una sola gota de agua en la zona afectada es horrible. Vivimos con las ventanas cerradas, ni tan siquiera podemos abrir un poquito unos escasos segundos para poder airear la habitación. No podemos soplar o pasar la mano por encima de la pierna sin tocar, ni tan siquiera pasar rápido creando un poco de aire. Y menos aún tocar la zona sensible

Mi niña vive todo el día sentada en el sofá con las piernas en alto, incluso come allí en una mesita plegable que le ha regalado mi madre, y aunque no lo creáis duerme en este sofalito. La pobre mía vive día y noche con la misma visión, la televisión del salón, la pared y una ventana que tiene frente a ella. Ese es su día a día. 

Aunque sí que nos tiene a todos nosotros, su hermana, su papá y yo misma, además de su abuela Pepi que está todo al día pegada al teléfono dándole charla para que no se me aburra. Así que de esta forma la intentamos alegrar entre todos en la medida de nuestras posibilidades. Yo como terapia hago charlas diurnas o nocturnas intentando desgranar todo lo que pueda existir en su cabeza, que pueda causar un bloqueo emocional, tal vez ésto sea la causa de que el sistema nervioso central esté bloqueando el nervio simpático. Además, vive con una ilusión, y es el objetivo Parque Warner. Hemos prometido que en cuanto pueda comenzar a caminar como antes, la vamos a llevar de viaje a este parque temático, aunque nuestra economía esté demasiado justa, porque la medicación que toma no es barata, ya que cuesta al mes, unos 380 euros. 

La rehabilitación se la realiza mi marido todas las noches, y yo me encargo de la parte de calmar los dolores antes de comenzar. Uso una medicación que se Arpareum Forte Vitale. Y cuando ella me lo permite, pongo un poco de incienso en la sala para relajarla, e incluso en pocas ocasiones, he encendido una vela para que se concentre mientras hace la rehabilitación, focalizando la llama, como forma de paliar el dolor a nivel mental.

El estado emocional es estable, con algunos momentos, aunque pocos, de tensión y rabia. Sin embargo, como bien sabéis muchos de vosotros yo actualmente estoy al frente de una red de blogs, siendo Redactora Jefe de una revista online. Ella lleva años viéndome escribir delante del ordenador, y como le encanta redactar, la he animado para que sumerja en este mundo online. Ahora escribe cuentos infantiles en Grupo LM, e incluso le he abierto algunas Fanpages infantiles que ella gestiona en los momentos que se encuentra mejor. Con ello, intento conseguir que interactúe con otras niñas, y no se sienta aislada del mundo. Estoy observando que se siente mucho mejor, se relaja y disfruta, a pesar de su enfermedad.


MI HIJA SCARLETT FRENTE A LA ENSEÑANZA OBLIGATORIA


En estos momentos mi hija no puede asistir a su primer año de instituto, a pesar de que tiene muchas ganas de volver. Nosotros consideramos que su asistencia es un riesgo innecesario a tener en cuenta cuando nos enfrentamos a una enfermedad complicada. Una mala caída puede provocar males mayores, y existe mucho riesgo sobre todo en los cambios de clases al tener que desplazarse por los pasillos con la posibilidad de que pueda caer, y con ello afectando aún más la zona lesionada. 

Asimismo, los niños siempre piensan como niños, y queramos o no, tenderán a querer tocar la zona sensible con Sudeck, posibilitando que desencadene una crisis dolorosa. Y como bien sabéis todos los afectados de esta enigmática enfermedad, tampoco podéis estar mucho tiempo con la pierna baja, debiéndose mantener en alto, para que no se inflame, y aparezcan los repentinos cambios de coloración (morados y rojo intenso), que acaban provocando el incesante dolor intenso. 

Sin embargo, y es de agradecer, desde su instituto le han facilitado amablemente la ayuda necesaria de una excelente profesora que viene varias veces a la semana casa, así ella puede seguir con su jornada escolar, aunque no pueda hacerla directamente en el aula.

Asimismo, tampoco ésto es tan fácil, ya que cada hora y cuarto toma 2 pastillas, normalmente 1 Harpagofito + 1 que suele combinar entre éstas: Cúrcuma, Moringa, Cartílago de Tiburón, Colágeno, Passiflora, Melissa, Valeriana... O bien, un vasito de Yaizatril con un Harpagofito. Aunque ésto os lo explicaré en otro artículo: Cómo tomar las medicinas naturales para acabar con el dolor de la Enfermedad de Sudeck. 

Tal como os iba comentando, es una tarea difícil, ya que toma mucha cantidad de passiflora, Melissa y valeriana, produciéndole un poco de sueño, aunque se mantiene despierta prácticamente todo el día, incluso parte de la noche. Así que, a la pobre mía le cuesta mucho concentrarse y hacer sus deberes que se le manda desde el colegio para hacer en casa, así que los realiza como buenamente puede, siempre en las medidas de sus posibilidades.


Sudeck y la Educación
Sudeck y la Educación


MIS SENTIMIENTOS COMO MADRE CONTRA LA EDUCACIÓN Y LA JUNTA DE ANDALUCÍA


Ahora mismo quisiera hablar de mis sentimientos como madre. Sinceramente, si quiero que mi hija continúe con su curso y no pierda más clases. Por supuesto deseo lo mejor para mi hija, pero debemos tener en cuenta que esta es una enfermedad difícil y que aún hoy día desconocemos el por qué se produce, como evitarlo, cuál es su tratamiento, y si se cura 100%

Aunque si existen datos estadísticos en los que se suelen basar sobre cómo son sus síntomas, y entre ellos desgraciadamente esta enfermedad tiende a la depresión, y gracias a Dios mi hija ahora mismo está repleta de vida. Sinceramente, lo único que me interesa es que supere la enfermedad de Sudeck de una vez por todas, para terminar con esta pesadilla. 

Cuando unos padres se enfrentan a semejante situación deseamos buscar soluciones, y no entretenernos en si hoy debe asistir un profesor a casa, o si tiene algunos deberes pendientes. Y aunque lo agradecemos muchísimo, pero lo vemos totalmente fuera de lugar.

He visto a mi hija a veces dando clases con somnolencia, casi quedándose dormida en el sofá imposibilitando la tarea. Además, ha padecido pérdida de memoria escolar, causadas por los fuertes dolores y crisis que ha tenido que soportar. Y a la profesora no le quedaba otra que seguir forzando la situación para responder ante los responsables de educación pertinentes. Por cierto, una maestra excelente que finalmente se ha visto forzada a armarse de mucha paciencia, ante tal situación.

Yo sinceramente he sufrido mucho al ver como desde el instituto han intentado ayudarla desde casa, forzada por la Junta de Andalucía, aunque sintiéndome agradecida, debo decir, que no es el momento de que mi hija tenga que estar con obligaciones en lo alto, ya tiene suficiente con tener que soportar una terrible enfermedad conocida como Síndrome de Dolor Regional Complejo o Sudeck.

Ésto a su vez le está causando ansiedad, provocando que las crisis dolorosas aumenten mucho más de lo que deberían, así que humildemente digo a los responsables de la educación en Andalucía, qué tengan en cuenta ésto para todos los niños enfermos y sus familiares: "En estos momentos sólo nos preocupa la salud de nuestros hijos, y la educación es algo secundario para nosotros". 

Si nuestra hija debe dormir todas las tardes sin faltar ninguna, así deberá hacerlo, porque si con ello conseguimos que se salte alguna de las 40 pastillas diarias que está tomando, mucho mejor para su organismo. Además, ella necesita regenerar su cuerpo, y no estar pendiente a qué asignatura la toca hoy dar en casa, y menos aún si se encuentra algo aturdida de no dormir bien, medicarse, y sobre todo del dolor intenso. 

Sin ánimo de ofender, me gustaría ver a algunos de estos altos cargos de educación con dolores tan fuertes como mi pequeña Scarlett, y que tuvieran que asistir a su trabajo. Seguro que con un dolor de ciática se darían una baja. ¿Verdad? Pues no, mi hija padece Sudeck, y tiene que estudiar 2 veces en semana... sin poder descansar como debería, y sobre todo tener que mantener la misma postura algo más de 2 horas seguidas siendo contraproducente para su salud. 

Por ello, para todos los que estáis leyendo este artículo lo importante no son las obligaciones, aunque sean importantes, porque cuando nos enfrentamos a enfermedades como el Sudeck lo prioritario es el bienestar y no caer en círculos viciosos psicológicos que finalmente nos llevarán a depresiones y ansiedades profundas

Así, que lo primordial en estos momentos, es conseguir que mi hija siga con la misma fuerza que tiene hasta ahora, para lograr sacar sobre todo la atrofia consiguiendo que el nervio simpático vuelva de nuevo a desactivarse, y así acabar de una vez por todas con la enfermedad Sudeck. Y con ésto, en ningún momento estoy afirmando que mi hija no deba estudiar, porque ésta no es mi intención, sino más bien al contrario, le animo muchísimo a que continúe con sus estudios, pero en ningún momento quiero verla agobiada porque esto sólo empeorará la situación.

Existen evidencias que el Sudeck se encuentra íntimamente unido al estado emocional de la persona, y he comprobado por mi misma que cuando mi hija se encuentra más alterada, tiene más predisposición a padecer una crisis dolorosa, incluso más largas e intensas. Así que os recomiendo encarecidamente, si algún afectado de Sudeck lee ésto y se encuentra en una situación similar, que os apartéis de toda influencia negativa en vuestra vida, tomaros las cosas con más calma, siempre positivos, y no os sobrecarguéis de obligaciones, siendo imprescindible avanzar y superar el Sudeck para siempre. 


MI HIJA SCARLETT Y SU VIDA DIARIA


Sinceramente, ésto no es fácil para nadie, y menos aún para un enfermo de Sudeck. Desgraciadamente, tanto familiares como afectados son incomprendidos ante esta sociedad, ya que es tan sumamente extraña y complicada, que acaba siendo muy difícil de comprender por los demás.

Mi hija en su día a día es una niña casi normal, aunque desgraciadamente aún es pronto para que se ponga en pie, y de verdad que lo estamos intentando con la rehabilitación diaria en casa. Ella se mueve por la planta baja gracias a la ayuda de sus muletas. 

No salimos prácticamente de casa tal como comenté al principio este artículo porque se nos dificulta muchísimo, así que intentamos que no se sienta sola y que se encuentre constantemente entretenida, ya sea leyendo un libro, estudiando en la medida de sus posibilidades, viendo un poco la tele, charlando en familia, jugando a un videojuego (que son recomendables para este tipo de enfermedades ya que distraen bajando la ansiedad), entre otras distracciones que tiene la pobre mía. Por ahora, lo llevamos bastante bien, ya que los ánimos los tiene 100 × 100 estupendos, gracias a que no están apareciendo crisis dolorosas durante el día y parte de la noche.

Sin embargo si existen algunos inconvenientes más, como es el insomnio y el miedo a dormir, ya que el Sudeck la despierta a través de una crisis dolorosa, que duran entre 25 y 50 minutos aproximadamente. De esta forma, ella suele dormir cuando el cuerpo no le aguanta más y se queda irremediablemente dormida. Ésto suele suceder a cualquier hora del día, ya puede ser de noche, por las mañanas, por las tardes, o de madrugada. Pero si toca clases en casa, imagina por un momento el infierno de tener que estar intentando comprender temáticas, cuando realmente lo que desea es ser feliz, descansar y que su enfermedad se cure para siempre, es decir superar el Sudeck.


El Sudeck no es un Circo para los Visitantes
El Sudeck no es un Circo para los Visitantes

VISITAS INOPORTUNAS ¡NO, GRACIAS!


Por ello, hemos limitado las visitas hasta tal punto que incluso a nuestros familiares les afectan, porque como bien sabéis el cuerpo necesita regenerarse, y qué mejor que se haga en las horas de sueño. Y yo como madre digo, si mi hija necesita dormir una tarde, sin duda alguna debe dormir, y no debemos estar pendiente a las visitas, sea quién sea, y sin excepción. 

Los ratos de charla ajenos para otros momentos, que aquí estamos pasándolo bastante mal para que tengamos que estar escuchando cosas que ahora mismo no viene a cuento. Y el teléfono siempre desconectado, tan sólo se conecta cuando sea algo urgente. Esta casa debe ser un paraíso de relax para mi hija, y no un circo ambulante donde vengan a ver a una niña de 13 años afectada de una enfermedad extraña como es el Sudeck. Y después de verla ¿qué? ¡seguro qué ya tendrán charla para tomar el café en otra casa! ¿verdad? Pues mi abuela antes de morir decía "Yo en mi casa, y Dios en la de todos".

Así que si ese es vuestro caso, y suelen llegar muchas personas a visitaros constantemente y no se os apetece, no tengáis reparos en poner freno a la situación. Y más aún si comenzáis a tomar las medicinas naturales, que por supuesto os aconsejo siempre y cuando se haga bajo supervisión médica, sobre todo si padecéis problemas de hipertensión y corazón. Estas medicinas actúan como potentes ansiolíticos, además de regeneradores internos, y aunque no os dormirán profundamente durante el día, pero tendréis la constante sensación de bienestar y somnolencia, y no es de extrañar que peguéis alguna cabezadita de vez en cuando, ya que incluso es normal que lo hagáis. 


¡QUÉ PASTILLAS NATURALES TOMA MI HIJA DURANTE EL DÍA!


Mi hija suele tomar entre 15 a 18 pastillas al día como norma general, con ello me refiero día y noche, de Passiflora Forte, Melissa Plus o Valeriana Forte, así que esto os dejará normalmente muy relajados, y así es como tenéis que estar relajados para que el cuerpo tienda a recuperarse. Además, toma otras 15 ó 18 entre Cùrcuma, Jengibre, Moringa (Árbol Sagrado de la India), Doltistar Forte, Harpagofito, Colágeno, Cartílago de Tiburón,  Sedul, y para la rehabilitación que hacemos en casa, Arpareum Forza Vitale.


RECOMENDACIÓN PARA AFECTADOS DE SUDECK

Aquí en estos momentos lo importante sois todos vosotros, al igual que mi hija Scarlett, así que necesitáis poner orden en vuestra vida, en vuestra mente, y sobre todo en vuestra salud. Aunque, también me gustaría hablar un poco sobre el tema de la alimentación saludable y otros tips, además de consejos, pero de ésto hablaré en otro artículo. 

Asimismo, en ningún momento estoy diciendo que os aisléis en soledad, porque si por el contrario necesitáis visitas, adelante será estupendo para vosotros, ya que sentirse acompañado de otras personas es imprescindible. Tan sólo me refiero a aquellas las visitas que os incomoden, ya sean vecinos, tíos, sobrinos, entre otros. Si existe alguien que os cuide en el día a día, y os sentís cómoda con ella, entonces es fantástico. Ahora bien, si os encontráis bien disfrutando de vuestros hobbies, y momentos de descanso ¿para qué queréis más visitas imprevistas?

En verdad, la vida es bastante complicada, pero más aún si nosotros le damos esa fuerza en nuestra mente, considerándola más compleja aún. Así que como recomendación, debemos adaptarnos en la medida de nuestras posibilidades, tanto enfermos como familiares, porque no es fácil asumir que debemos plantarle cara y enfrentarnos a la enfermedad Sudeck con decisión y coraje.

Cierto es, que todo es difícil mientras se padece, desde el simple hecho de como ducharse, siendo muy doloroso al menos para mi hija, que cada vez que le cae agua ya sea fría o caliente se encuentra en un lamento, o al igual que ocurre a la hora de salir a la calle, como tener una vida normal, entre otras situaciones del día a día. 

Pero vuelvo a repetirlo como lo he dicho tantas veces, la Fe mueve montañas y debemos siempre tener el compromiso de mostrarnos positivos ante la vida y las circunstancias. De todas maneras, en otro artículo también trataremos un poco sobre la psicología del Sudeck, con aquellos datos que he podido investigar y observar en mi pequeña. Espero que estos consejos os puedan servir de ayuda, y entre todos acabemos de una vez dando una solución al Síndrome de Dolor Regional Complejo o Distrofia Simpática Compleja, conocida generalmente como enfermedad de Sudeck

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9 comentarios :

  1. Hola siento mucho lo que está pasando tu hija tan jóven.. yo tengo SDRC desde hsce más de 3 años en las dos piernas y sé perfectamente por lo que estáis pasando, dolor insoportable, cambios de coloración, sudoración, alodinia(roce). Empecé con 26 años y ya tengo 30. Lo mío fue debido a una operación mal hecha en el tobillo izquierdo, empecé ahí y luego fue avanzando hasta las dos piernas enteras. Tomo muxa medicación y no natural, lo he llevado muy mal pero poco a poco he ido aprendiendo a convivir cn la enfermedad. Ahora me he quitado toda la medicación poco a poco porque quiero intentar ser madre!. Me han dado la Incapacidad Absoluta, llevo 1 muleta para andar y un neuroestimulador medular. Muchísimo ánimo a las dos y Scarlet todavía puede mejorar no ha llegado al año todavía, que es cuando se puede volver crónico. Seguir así y veréis como sale de ello pronto. Un besazo enorme para Scarlet y si os puedo ayudar en algo por mi experiencia decírmelo. Un saludo😀😚

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    1. Hola Anahh, muchísimas gracias por tus ánimos, y de verdad que siento muchísimo por lo que estás pasando. Eres una persona valiente, porque dejar la medicación para poder ser madre es un gran amor incondicional, muy hermoso. Te deseamos una pronta recuperación, y ojalá ocurra en tu vida el mismo milagro que ha sucedido en mi hija.

      Ya lo he comentado en el grupo de Facebook, e incluso en nuestra Fanpage "Enfrentándonos al Sudeck" pero por lo visto nadie se cree que la medicación natural y las terapias alternativas, además de la Fe, pueden causar una cura milagrosa...

      Mi hija te envía un mensaje: Nada es imposible y todo se puede conseguir...

      Un besazooo muy grande y espero que nos des excelentes noticias muy pronto...

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    2. A mi me han denegado la incapacidad absoluta porque dicen que el sudeck ( o el edema oseo que le dio origen y no sabian si lo que tenia en ese momento era sudeck o edema oseo )se cura. Si bien mi caso ahora no es tan grave como lo que contais ( aunque tuvo sus momentos que si aunque nunca me quito el sueño ) creo que se han precipitado, ademas de que hay incapacidades permanentes revisables en determinado tiempo creo que podria ser mi caso y creo que aceleraron la consulta de la reclamacion de la incapacidad para tratar de evitar que yo tuviese otro diagnostico mas serio. Curioso doble baremo

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  2. Muchas gracias Lidia!! Un besazo😘

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    1. Gracias a ti, Anahh, y cuéntanos como ha ido todo en esta maravillosa aventura de ser Mamá... Te deseamos todo lo mejor en este mundo... nunca pierdas la FE... Un besazooo

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  3. Hola Lidia supongo que conoces el caso de mi hija, tenemos una plataforma abierta para ayudarla.
    Nosotros hemos probado de todo e incluso lo qye tu le das a tu hija y más...llevo 4 años investigando la enfermedad y no es nada sencilla.
    Ella de momento no mejora y empeora cada vez más.
    Mi niña esta retorcida y con dolores insoportables, mi consejo es piscina y ejercicio, dentro de lo que ella pueda.
    Si quieres hablar me puedes mandar un mensaje, mi nombre es Mercedes. Un abrazo y mucha fuerza.
    Se lo que estáis pasando.

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  4. Hola Lidia supongo que conoces el caso de mi hija, tenemos una plataforma abierta para ayudarla.
    Nosotros hemos probado de todo e incluso lo qye tu le das a tu hija y más...llevo 4 años investigando la enfermedad y no es nada sencilla.
    Ella de momento no mejora y empeora cada vez más.
    Mi niña esta retorcida y con dolores insoportables, mi consejo es piscina y ejercicio, dentro de lo que ella pueda.
    Si quieres hablar me puedes mandar un mensaje, mi nombre es Mercedes. Un abrazo y mucha fuerza.
    Se lo que estáis pasando.

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    1. Hola Mercedes, siento muchísimo lo que me comentas de verdad, se me parte el alma. Yo aún no he actualizado ningún artículo en este blog sobre como se encuentra mi pequeña Scarlett, pero el tratamiento y nuestras creencias, además de Dios Supremo, han obrado un milagro. Mi niña por ahora no tiene Sudeck y esperemos que esta pesadilla no vuelva nunca más. El tratamiento que le dimos deberás estar varios meses dándoselo, y no pierdas nunca la Fe, si me necesitas aquí estoy... Te envío un besazooo y por favor tenme informada sobre el estado de tu hija... Nunca pierdas la Fe.

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  5. Soy pareja y cuidadora de una persona con sudeck, Hace tres años se fracturó el metatarso del pie derecho y a partir de ahí se desencadenó todo.
    Los médicos siempre nos decían que esto se curaba, que era paciencia... Bueno, me ha costado tres años y muchas sesiones de psicólogo aceptar que esto no se cura y que hay que aprender a vivir con ello y reí vengarse, porque aunque parezca increíble la vida se puede reinventar. No se cura pero se puede mejorar... Muchos ánimos a todos

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