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martes, 22 de marzo de 2016

REFLEXIÓN PERSONAL SOBRE LA ENFERMEDAD DE SUDECK | VÍDEO

Hola a todos soy Lidia Maldonado, mamá de una niña de 13 años que padece Sudeck, y he estado pensándolo muchísimo desde que abrí la FanPage en Facebook, y viendo algunos de vuestros comentario en Enfrentándonos al Sudeck, he decidido grabar este primer vídeo de voz explicando un poco lo que yo estoy observando sobre esta enfermedad tan compleja, rara y desconocida: Distrofia Simpática Refleja (DSR), Síndrome de Dolor Regional Complejo (CRPS).


Enfermedad de Sudeck
Enfermedad de Sudeck

INTRODUCCIÓN A NUESTRA EXPERIENCIA CON EL SUDECK


Por más información que busco en internet siempre llego a la misma base fundamental, y por lo visto nuestro cerebro está muy relacionado a la enfermedad en sí. yo lo que sÍ noto de mi hija es que cuanto más ansiosa o nerviosa se encuentra en cuestión, en un momento determinado, la crisis o las crisis aumentan muchísimo. Sin embargo, cuando estaba serena relajada o haciendo algo que le gusta, prácticamente las crisis no se les nota. Desgraciadamente, seguimos manteniendo la crisis del despertar, sólo eso, y no hay manera de quitársela por ahora, teniendo un cuenta que desde el 3 de noviembre llevamos bregando con esta enfermedad sin saber lo que era.

A nosotros desde un principio, cuando fue diagnosticada por primera vez nos comentaron que tan sólo se trataba un esguince, cuando en realidad acabamos con la noticia de que mi hija tenía una enfermedad como es el Sudeck. En verdad, hemos pasado mucho, y me gustaría compartir un poco como comenzamos nuestra historia. y ya después iré profundizando un poquito más en la materia.

Cuando mi hija se cae desgraciamente, comenzamos nuestro calvario personal, íbamos de hospital en hospital con el mismo mareo de siempre de que nadie sabe lo que tiene, pasando del esguince a una hematoma, y finalmente un edema óseo. Ella tomaba todo lo que nos recomendaban los médicos como Ibuprofeno, Nolotil y Gelocatil, hasta que mi hija se puso muy malita el 31 de diciembre de este año, 2016. 

Acabamos en el hospital incluso en plena cena de Navidad, ya que estuvimos allí desde las 7 de la tarde hasta la 1:30 de la madrugada, y así comenzamos tristemente el 2016, en un hospital ingresada, y supuestamente por un esguince, escayolada la pobre mía, y con una intoxicación de medicamentos encima. Cómo comprenderéis, yo como madre en una desesperación porque mi hija volvía a casa medio sedada, de tantas cosas como le bien puesto por vía intravenosa. Nuestra desesperación como padres fue tremenda y muy difícil, tanto que claro, ya no podíamos darle medicación ya que se encontraba intoxicada.

Le dolía mucho la zona de una fosa nasal, con un olor horrible a lejía decía ella, la cabeza también sentía mucho dolor, pareciendo que todo aquello se tratara de una sinusitis, cosa que nunca había padecido en su vida. También sentía mucho dolor en la boca del estómago, y a un lado de de una costilla. Asimismo, el fuerte olor a medicamento en su boca era grandísimo, y la pobre mía no sólo tenía Sudeck, si no estaba intoxicada de tanta medicación.

En esos momentos, estábamos desesperados y ya no sabíamos dónde acudir, y claro, no sabíamos como calmar las crisis dolorosas, y en verdad no se como serán vuestros dolores, pero las de mi hija venía en forma de una crisis, que claro cuando se tomaba la medicación esperábamos unos 20 hasta 50 minutos de de llanto incontrolado, porque no existía otra manera de calmarla. Entre mi desesperación, fui a una herboristería, ya que llevo mucho tiempo tratando sobre remedios naturales, y sé que son eficaces 100%, y en el Sudeck me parece impresionante. Cuando llegué a la herboristería pedí ciertos medicamentos de naturales o medicina natural, y compré varias cosillas, y si alguien le que interesa puede visitar este link, aunque también lo iré explicando en otro vídeo que realice para todos vosotros. Bien, no lo sé, pero desde la primera toma, aunque mi hija no estaba muy convencida de su eficacia , pues por lo visto le hizo un efecto grandísimo.

Tanto fue el efecto, que las crisis comenzaron a parar increíblemente, y allí es cuando mi hija comienza a levantar cabeza, porque es cuando empieza a vivir una vida entre comillas normal de dolores. Aunque no estamos hablando una vida normal, ya que en mi niña no sale de casa prácticamente, y suele estar en el sofá la mayor parte del tiempo, ya que no se puede mover mucho todavía, a pesar de su rehabilitación. 

Nosotros comenzamos a llevarla o rehabilitador de pago, siendo un buen chico y lo hace genial, de hecho ayuda a muchísima gente, pero a nosotros en el Sudeck desde la primera sesión, incluso vimos que nuestra hija comenzó a empeorar. Así que nosotros hemos decidido hacerla en casa, y la verdad siente mucha mejoría, aunque aún le hace falta la ayuda de sus muletas, y anda como puede. Ahora bien, vamos y lo que nos atañe, y es el problema del Sudeck. y el qué estoy observando que nos puede mejorar.


CONCEPTO DE ENFERMEDAD GENERAL


Me gustaría tratar un poquito el concepto de enfermedad. pero no enfermedad sólo a un nivel físico como conocemos, sino al hecho de que siempre decimos, el por qué estamos enfermo de ésto o estamos enfermo de lo otro, y por supuesto tratamos la enfermedad con las medicaciones correspondientes, por supuesto nuestros médicos están ahí para ayudarnos, para eso son médicos y se han tirado cinco años de carrera o más, aunque a veces se equivoquen también, como en el caso de Sudeck, que se suelen equivocar muchísimo.

Es importante, que sepamos que todavía al Sudeck está en fase de investigación y se encuentran experimentando, y ni tan siquiera en Estados Unidos con lo avanzados que están existe una solución a este tema de como tratar la enfermedad, porque ni tan siquiera los médicos saben realmente el por qué entra, se desarrolla y se corrije. 

Así que vamos a basarnos en un concepto más amplio y podemos comenzar a hablar de la mente, aunque sea una cosa relativa que ya trataremos más adelante, ya que el Sudeck está muy relacionado con el concepto de la relación existente entre cuerpo-mente, aunque la mente realmente no se encuentra en el cuerpo, pero ésto es otro tema, que de verdad lo trataremos mucho más despacio, porque creo que aún sería difícil que lo pudierais comprender en su totalidad. 

Sin embargo, si visitáis a un psicólogo podéis preguntarle dónde se encuentra la mente, y os garantizo que no van a tener respuesta. Nuestro cerebro en nuestro motor de funcionamiento central, porque dirige todo, cualquier cosa que tú hagas, ya sea la respiración automática o cualquier otra cosa que realizamos de manera inconsciente o consciente, así que lo rige todo, en nuestro cerebro se encuentra toda la información de nuestro organismo de una manera u otra.

Enfermedad de Sudeck
Enfermedad de Sudeck

REFLEXIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD


Si tenemos en cuenta todo ésto podemos llegar a la conclusión de que la sociedad donde vivimos no es sana, siempre nos piden más, tenemos que estar pendiente a mil cosas, la ansiedad de las prisas, de la necesidad de tenerlo todo en orden, y ésto nos provoca estar en constante contradiciones de sentimientos, teniendo una sensación de que no puedes con todo, y es ahí cuando empieza la ira, el odio, el que ya no puedes con tu vida, y ésto provoca un desajuste en tu interior afectando directamente a nuestro sistema inmunológico, y ahí cuando comienza la enfermedad.

¿Qué por qué a ciertas personas les ocurre y por qué a otras no? Sinceramente, no lo sé y no lo sabemos nadie, incluso los científicos están intentando llegar a nuestro ADN y descubrir el por qué y las causa de muchas cosas que nos ocurren a la humanidad, pero ciertamente la relación mente-cuerpo es real.

La falta de ilusión y la desgana por vivir también es otro de los grandes componentes que nos hacen sentir tristes, cuando vivimos en esta situación es cuando comienza la depresión. Y como bien sabéis el Sudeck tiende mucho a ella, ya que cuando una persona se siente totalmente incomprendida o se siente solitaria, eso hace que desencadene la falta de tener ilusiones, el motor de nuestra vida. Además, el intenso dolor tampoco permite que podamos realizar muchas actividades. 

Aunque pensandolo bien, si querés salir de esta situación, mejor vamos cambiar el nombre de "enfermedad" por "problema", ya que de ésta forma, si le llamamos así, vamos a darle más fuerza de la que realmente, por ello hablemos de problema que debemos resolver, es decir el problema del Sudeck.

Si queremos conseguir que desaparezca tenemos que intentar realizar un cambio de actitud, y ser felices dentro de lo que cabe, para ello usa técnicas que te gusten, ya sea la pintura, la música, la lectura, tejer en caso de que puedas porque tu problema no esté en la manos. No sé busca esos momentos que te hagan sentir bien siendo una importante terapía para tí. 

Quiero hacer una mención especial a la risoterapia, aunque parezca un poquito a chiste, pero os garantizo que no lo es, ya que la risoterapia es muy importante en nuetras vidas y está demostrado científicamente que cuando una persona se ríe, ya sea por ver una película o por pasarlo bien en una conversación de familia, o por cualquier otra cosa, como es lógico se vuelven más positivos, mucho más fuertes, y consecuentemente se refuerza nuestro sistema inmunitario. 

Así que si lo deseáis toméis estos tips o consejos en cuenta, para que a partir ahora pongáis freno a esta problema llamado Sudeck. Bien eso por un lado, y ya teniendo una base fundamental de lo que quería explicar, sería importante que te replantearas en tu vida que ocurrió momentos antes, o meses antes, o años antes para que entrara el Sudeck.

Se sospecha que podría ser, ya que existe una mínima posibilidad de que sea genético, pero ¿y si no lo es? El por qué yo no lo sé. Sin embargo, en el caso de mi hija observé que momentos antes ella soñaba con una cosa, ya que quería hacer una actividad, pero claro, el padre yo no podíamos, porque en el pueblo donde vivimos no existe este tipo de actividad, y ello nos tendría que suponer un gran esfuerzo de todos tipos para que ella pudiera hacer esos deportes y cosas que ella deseaba en ese momento, y no, no podíamos.

Ella siempre andaba porque yo quiero ésto poquillo y lo otro, justamente ahí, haciendo su gimnasia rítmica como una campeona, tuvo la mala suerte que en una de las maniobras que se hacen en gimnasia rítmica se cayó, y el por qué se produjo el Sudeck, en vez de un simple esguince. Pues no, entró una enfermedad rara desconocida que en el mundo existen muy pocos casos. Ahora bien, nosotros tuvimos dos opciones, en mi caso tomármelo mal y pasarme la vida llorando, o bien tomar las riendas y el control de la situación. Además, replantearme que ocurrió para que ésto sucediera.

He meditado mucho sobre lo que le ocurrió a mi hija, de verdad, y he llegado a muchos pensamientos. Entre ellos, el lado más espiritual, ya que se dice que estamos en una escuela de la vida y que venimos aprender, y realmente es cierto, y si no date cuenta cuando hablas con una persona y sientes que no es realmente buena para ti. Sin embargo, en la relación con ella vas aprendiendo cosas y conductas que sabes que no debes hacer y la rechazas para no compartirla con otra persona. 

A la larga cuanto más tranquila vivas en tu vida, conseguirás muchas mejoras en calidad de vida absolutamente, sobre todo cuando se vive en la presión de consumismo, estando prácticamente todos sumidos en una locura por comprar. Siempre andamos en "me hace falta un coche nuevo o una casa nueva" cuando realmente no es fundamental en nuestra existencia, porque incluso salir de paseo con tus hijos puede ser un gran y maravilloso momento de felicidad. O tal vez te haga sentir bien pasear con tu perrito, ésto da igual. Y ésto te afectará interiormente en positivo, puesto que es muy importante que lo tengamos en cuenta cuenta para conseguir tranquilidad y paz mental. No siempre vivir rodeada de más cosas te hará más feliz, existen personas que poseen pocas pertenencias personales, y son las más felices del mundo.

Ahora vamos a analizar otro tema, el de las visitas. Bien, en el Sudeck es importante que te encuentres rodeada de personas, pero si realmente se te apetece. En muchas situaciones en que no se te apetezca estár rodeada de gente, ya sean familiares o amigos, prescinde de ello. Ahora necesitas tomarte la vida con calma, por ejemplo si necesitas dormir, pues duerme, si necesitas descansar, descansa, pero siempre mantente una ilusión, no importa cual sea, puede ser entretenerte un ratito en Facebook, o cualquier otra cosa que te guste realizar. Haz las tareas de casa que te puedes permitir.

Ahora eso sí, es muy importante que sigas con tu rehabilitación, pero no fuerces la situación ya que si tú ves que estás empeorando muchísimo. A ver me explico un poco mejor, esta enfermedad es desconocida, entonces aún todavía los terapéutas nos conocen cien por cien como realizarla. Ahora eso sí, es importante que la hagas con ellos, y de acuerdo totalmente, ya que yo no soy médico, ni mucho menos, pero también hay que tener conciencia que un médico puede dañar a las personas. De hecho, existen cientos de casos que vemos en Internet, de personas que han estado años en rehabilitación, y lo único que han conseguido es empeorarse. Así que primero debes tener en cuenta, la importancia de saber hasta qué punto este profesional es bueno para ti o no, siempre considerando ésto en el resto de nuestra vida.

Ahora bien quiero recalcar bien la palabra "forzar" en ningún momento no deseo decir que no fuerces cuando estés haciendo la rehabilitación, ya sí debes forzarte para hacerla, claro está, porque es importante que eliminemos la atrofia ¿vale? Sin embargo, una cosa es que nos esforcemos y forcemos para poder arreglar el problema de la atrofia y salir adelante, y otra cosa bien distinta es ver que te estás empeorando con el paso del tiempo al forzar.

En verdad, todo debía ser natural, porque cuando la enfermedad digamos que va desapareciendo, o se ha encontrado la cura, e incluso hemos encontrado la manera de que no nos duela tanto, tú misma tendrás ganas de seguir con el proceso de curación, y eso hará que te esfuerces muchísimo en seguir con la rehabilitación, porque te sentirás motivada y feliz. 

Por eso os digo, que si comento la palabra "no fuerces" me refiero a que no fuerces la situación si tú estás viendo que te duele demasiado y cada vez te encuentras peor, aunque si estás notando una mejoría impresionante en cada pasito que des, adelante sigue, por supuesto. 

Tu interior siempre te comunica si lo que estás haciendo es bueno para ti o no. Fíjate si es sabio que siempre te enviará señales para que sepas que lo que estás haciendo es correcto. Aunque es importante que no confundas la desgana o la depresión porque ésto te llevará a un mundo erróneo.

Piensa por unos segundos que si te encuentras triste y desolada, no tendrás ganas de hacer nada, o incluso si eres profundamente miedosa, y te sueles decir "no, no voy hacer la rehabilitación porque ésto me va producir mucho dolor", debes saber que ésto no tiene nada que ver con tener esa valentía de hacer la rehabilitación. Siempre será mejor decirse "voy acabar con la atrofia y el Sudeck de una vez por todas, porque se va marchar". Con ésto me refiero que hay que ser valiente y nada más. 

Ahora ya sólo queda tan sólo despedirme en este primer vídeo que he realizado para todos vosotros, y supongo que iré haciendo algunos más por si necesitáis algún tipo de información o me queréis comentar algo en la página de Enfrentándonos al Sudeck. Un beso y "Palante" como se dice en mi tierra. Hasta luego a todos... y ánimo.


VÍDEO REFLEXIÓN PERSONAL SOBRE LA ENFERMEDAD DE SUDECK


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2 comentarios :

  1. Maravilloso Lidia, un articulo para quitarse el sombrero, como dices tu un beso y palante.

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    1. Gracias compañero, es un placer ayudar a los demás... Un besoteee muy grande y Palante...

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